희귀난치성 피부질환 ‘화농성 한선염’, 어떤 어려움 있나 [지식용어]

시선뉴스=정혜인 기자 / 디자인=김선희 proㅣ화농성 한선염 환자들의 일상을 응원하는 웹드라마 ‘보통의 날’이 공개됐다. 해당 영상은 지난 13일 한국노바티스가 운영하는 유튜브 계정 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a light on HS)’를 통해 공개됐다. 

이 영상은 작년 8월 진행된 ‘화농성 한선염 환자 스토리 워크샵’에 참여했던 화농성 한선염 환자들의 실제 사연을 바탕으로, 질환의 증상 및 환자들이 겪는 신체적·심리적 고충에 대해 보다 많은 사람들이 쉽게 이해하고 공감할 수 있도록 10분가량의 짧은 웹드라마로 만들어졌다.

화농성 한선염은 고름땀샘염이라고도 불리는 만성 염증성 피부질환이다. 주로 겨드랑이, 회음부, 서혜부, 엉덩이 부위에 통증이 있는 결절이나 농양이 형성된다. 흉터를 남기기도 하는데, 일반적인 종기와 구별하기 어렵다. 다만 살이 접히는 부위에 만성적으로 재발한다는 것이 특징이다. 

이를 진단할 때는 세 가지 기준이 있다. 첫째, 피부 깊게 자리한 통증이 수반되는 결절·농양·누공과 같은 전형적인 피부 병변. 둘째, 위에 언급된 것과 같은 전형적인 분포 위치. 셋째, 6개월 이내에 2개 이상의 병변이 재발하는 만성적 경과. 이 세 가지를 모두 충족하면 화농성 한선염으로 진단된다.

완치가 어려운 희귀난치성 피부질환이라 치료는 병변의 추가 발생을 예방하는 것을 목적으로 한다. 후유증 최소화 또한 치료에 있어 중요하게 두는 부분이다. 질환의 진행 정도에 따라 치료 방식은 달라질 수 있다. 

아직 이와 관련해 정확한 원인이 밝혀져 있지는 않다. 유전, 면역 이상, 기타 환경적 요인들이 작용할 수 있다. 이처럼 원인도 명확하지 않은 데다 재발이 잦아 환자들은 일상에 큰 불편함을 느낄 수밖에 없다. 

화농성 한선염 질환 홍보대사인 FT아일랜드 이홍기는 웹드라마 ‘보통의 날’ 선공개 시사회에서 “저처럼 다른 화농성 한선염 환자들도 웹드라마를 통해 많은 위로와 응원을 받을 거라고 생각한다”고 전했다. 앞서 그는 화농성 한선염 환우임을 밝힌 바 있다. 

이홍기는 상담의 중요성도 강조하며 “예전으로 돌아가면 상담을 제일 먼저 받으러 뛰어갈 것 같다”고도 말했다. 그는 질환 때문에 공연이나 촬영을 취소한 적이 있다며 “너무 아파 죽을 것 같고 열도 엄청나게 올라온다”고 고충을 밝혔다. 

138명의 화농성 한선염 환자를 대상으로 진행한 정성적 조사 결과에서 환자들이 이 질환으로 인한 통증을 작열감, 압박감, 당김, 베임, 날카로움, 찢어지는 듯함, 쓰라림, 욱신거림, 갉아먹는 듯함 등으로 다양하게 묘사했다. 전문가에 따르면 ‘온몸이 거의 마비되는 증상’을 호소하는 환자들도 있다.

어떤 질환이든 초기에 치료하지 않은 채 악화해 버리면 나중에 회복이 더 어려워진다. 그러니 숨기기보다는 조기 진단을 통해 조금이라도 빨리 확인하는 게 좋겠다. 의료계에서 이뤄지는 연구를 통해 매년 환자들의 삶이 한층 나아지길 바란다.