[청원 언박싱] 유전자 세포치료 받을 수 있도록 법안 개정 요청에 관한 청원

시선뉴스=양원민 기자ㅣ국회는 일을 해야 마땅하다! 국민이 국회나 국가기관에 대해 자신의 의견이나 희망을 진술하는 국회의 ‘국민동의청원’. 그 중에 이슈가 되는 사안, 또는 이슈가 되어야 할 사안을 언박싱 해본다.

국민동의청원(동의기간 2024-11-19 ~ 2024-12-19)
- 유전자 세포치료 받을 수 있도록 법안 개정 요청에 관한 청원
- 청원인 : 이**
- 청원분야 : 보건의료

청원내용 전문
유전자 세포 치료 우리 아이들도 받을 수 있게 해주세요!

치료 기술이 있는데도 치료를 받을 수 없다. 대한민국의 법안 때문에 치료도 못해보고 우리 아이들이 시력을 잃고, 세상을 떠나지 않게 해주세요.

저는 점점 시력을 잃어가는 희귀안질환 환아의 엄마입니다. 희귀병이라고 하는 만큼 현재 치료법이 없다고들 하지만 국내에도 ‘유전자세포치료’라는 치료 기술이 있습니다. 유전자세포치료는 희귀안질환뿐만 아니라 백혈병, 소아암 등 유전자 변이로 인한 다양한 희귀질환의 치료법입니다. 이런 기술이 있는데도 국내에서는 예산과 법안 문제로 실현이 되지 못해 치료도 못해보고 우리 곁을 떠나 별이 된 아이들이 서울대어린이병원에서만 한 해 무려 백 여명이 넘습니다.

이 치료법이 실현되기 위해서는 국가유전자세포치료센터설립을 위한 예산확보와 임상 연구비 지원 등에 대한 법안이 개정 되어야 합니다. 법안이 개정된다면 수 억 단위의 치료제 고 비용의 문제를 없애고 많은 환아들에게는 임상 치료의 기회를 줄 수 있을 것입니다.

내 아이가 시력을 잃어간다는 걸 알고는 지켜볼 수 만은 없습니다. 밝은 세상, 예쁜 세상 오래도록 보여주고 싶어요. 제발 청원이 통과되어서 유전자 세포 치료를 손꼽아 기다리고 있는 소아암 소아백혈병 희귀안질환 아이들에게 국가가 희망을 주길 바랍니다.

또한 이 글을 보는 모든 이들에게 힘을 모아 주실 것을 간절히 호소합니다. 아이들에게 밝은 세상을 볼 수 있는 희망을 주세요.

청원 UNBOXING
>> 유전자·세포치료 전문연구단 출범
한국생명공학연구원(생명연)은 지난 22일 대전 본원에서 한국화학연구원과 한국표준과학연구원 등 주관 기관들의 원장·연구자들이 참여한 가운데 ‘글로벌 톱(TOP) 유전자·세포치료 전문연구단’ 현판식을 열고 본격적인 연구에 들어갔다.

유전자·세포치료 기반 유전자치료제는 한 번의 투약으로 병을 근본적으로 치료함으로써 기존 신약의 한계를 극복할 수 있는 차세대 치료제로 주목받고 있다. 연구단은 유전자·세포치료 분야 원천기술을 확보하고 지속 가능한 공공 연구·사업개발(R&BD) 플랫폼을 구축해 민간기업의 첨단의약품 개발에 기여하는 것을 목표로 한다.