[청원 언박싱] 최중증 발달장애인과 희귀질환자를 위한 실질적 정책 요구에 관한 청원

시선뉴스=양원민 기자ㅣ국회는 일을 해야 마땅하다! 국민이 국회나 국가기관에 대해 자신의 의견이나 희망을 진술하는 국회의 ‘국민동의청원’. 그 중에 이슈가 되는 사안, 또는 이슈가 되어야 할 사안을 언박싱 해본다.

국민동의청원(동의기간 2024-12-13 ~ 2025-01-12)
- 최중증 발달장애인과 희귀질환자를 위한 실질적 정책 요구에 관한 청원
- 청원인 : 이**
- 청원분야 : 보건의료

청원내용 전문
저는 9살 때 의료사고로 저산소성 뇌손상을 입어 13년째 누워지내는 아들을 돌보고 있는 엄마입니다. 오랜 기간 장애인 활동지원을 이용했었다가 코로나 때 면역력이 약한 아이를 보호하기 위해 장애인활동지원 서비스를 중단하고 수년 간 직접 24시간 아이를 돌보고 있습니다.

최근에 활동지원 서비스로 가족급여를 2년간 한시적으로 이용할 수 있다는 공문을 받았습니다. 처음엔 시청 담당자랑 통화를 해서 조건이 다 되니 가족관계증명서만 제출하면 되겠다는 얘길 듣고 금방 서비스를 이용할 수 있을 줄 알았습니다. 하지만 활동지원 기관에 전화해 보니 한 기관당 선생님들이 50~60명 정도 대기 중인데 그분들이 다 빠져서 내 순번이 돌아와야 가족급여를 이용할 수 있다고 했습니다. 또 보건복지부에서는 60일이 지나도 매칭이 안 되고 의도적으로 매칭을 안 했다는 조건하에 ‘미 연계 사유서’를 제출하고 통과가 돼야 가족급여를 이용할 수 있다고 했습니다.

이번에 시행하는 사업은 최중증 발달장애인 또는 희귀질환자인 경우 24.11.1~26.10.31 기간 한시적으로 가족급여를 제공하는 걸로 알고 있는데 막상 까다로운 여러 조건을 충족해도 당장 이용할 수 없는 것이 현실입니다. 여러 이유로 서비스를 이용할 수도 없고 늦춰진 서비스는 소급도 안 된다고 합니다. 주민센터, 시청, 보건복지부에 전화를 수차례 했지만 원론적인 얘기만 할 뿐 대답은 같습니다. 이렇게 복잡하고 까다로우며 당장 이용할 수도 없는 정책을 왜 내놓는 건지 이해할 수 없습니다. 가족급여를 한시적으로 이용할 수 있도록 허용했고 조건이 맞는다면 기관에 등록해서 바로 서비스를 이용할 수 있도록 해주십시오. 중증장애인을 돌보는 부모들이 없는 예산을 새롭게 만들어 달라는 것도 아니고 이용할 수 있는 급여의 50%만 이용하는 것 아닙니까? 장애인인 내 자녀를 가장 잘 아는 부모가 돌볼 것인지 남에게 맡길 것인지 선택의 자유를 허락해 달라는 것입니다.

최중증 발달장애인이나 희귀질환을 가진 장애인의 경우 경증 장애인에 비해 매칭도 쉽지 않고 석션이나 욕창 또는 여러 가지 돌발상황의 어려움이 있기에 활동지원 서비스를 이용할 수 있어도 직접 부모가 돌보는 경우가 많습니다. 최중증 장애인을 위한 좋은 취지의 정책이 나왔다고 생각했는데 전혀 현실성이 없고 장애인을 돌보는 가족의 입장이 전혀 고려되지 않은 탁상공론의 정책이라고 생각합니다. 13년 간 아이를 돌봤지만 한 번도 담당자가 나와서 직접 눈으로 보고 애로사항을 반영한 현실적인 복지를 받아 본 적이 없습니다. 수년간 활동지원서비스를 이용 안 해도 왜 안 하고 있는지 조차 전화를 받아 보지 못했습니다.

최중증 장애인을 돌보느라 몸도 마음도 지친 가족들이 보다 더 현실적이고 실질적이며 수월하게 정책의 도움을 받으며 힘있게 살아갈 수 있도록 도와주시기를 간절히 호소합니다.

청원 UNBOXING
>> 서울시, 내년부터 중증장애인 활동 지원기관 운영
내년부터 서울에서 중증장애인의 돌봄 공백을 막기 위한 ‘중증장애인 전문 활동 지원기관’이 운영된다. 이 기관은 돌봄이 필요한 중증장애인과 활동지원사를 연계하는 역할을 할 예정이다. 기관은 서울 시내 총 4곳(동북·동남·서북·서남권)을 선정하며 내년부터 3년간 운영된다.

외에도 경기도와 인천시 광주 광산구 등 여러 지자체에서 중증장애인을 지원하기 위한 다양한 정책을 내놓고 있다.