[시선뉴스 심재민 / 디자인 김미양] 매년 5월23일은 희귀질환 극복의 날로, 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방과 치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날이다. 희귀질환은 말 그대로 희귀한 질병이기 때문에 진단과 원인분석, 치료가 매우 어렵다. 이에 보건 당국과 의료계는 희귀질환 극복의 날을 제정하는 등 희귀질환에 대해 지속적으로 연구와 관리를 이어가고 있다.특히 질병관리본부 국립보건연구원은 정확한 병명을 알 수 없어 치료가 어려웠던 미진단 희귀질환자의 진단을 지원하고, 진단 후 산정특례 적용 등 의료서비스 혜택을 받을