[청원 언박싱] 사경증 및 디스토니아 환자 장애 등록에 관한 청원

시선뉴스=정혜인 기자ㅣ국회는 일을 해야 마땅하다! 국민이 국회나 국가기관에 대해 자신의 의견이나 희망을 진술하는 국회의 ‘국민동의청원’. 그 중에 이슈가 되는 사안, 또는 이슈가 되어야 할 사안을 언박싱 해본다.

 

- 사경증 장애 등록 요청

- 청원인 : 주**

- 청원분야 : 복지/보훈

 

저는 14년째 사경증(목 돌아감, Torticollis)을 앓고 있습니다. 사경증은 디스토니아(근긴장이상증)의 일종이며, 아시다시피 유명한 마라토너 이봉주 선수도 2021년 디스토니아 발병으로 고생하고 있습니다.

 

이병의 주된 원인은 불명이고 단지 스트레스로 인한 것이 아닌가라고 추론할 뿐입니다. 그리고 사경증은 10%~15%는 1년 이내에 저절로 자연치유 된다고 하지만 1년 이상되면 자연치유가 거의 불가합니다.

 

제가 14년 동안 사경증을 앓아오며 여러 종합병원과 대학병원을 다니면서 치료 받은 것은 약물처방, 보톡스주사였으며 말초신경 절제술을 하였으나, 효과는 없었고 의사분들도 딱히 치료방법이 없다고 말씀하시며 외국의 사례도 마찬가지 상황이더군요.

 

마지막 방법으로는 뇌심부자극술(Deep Brain Stimulation)로 뇌에 전기자극을 심는 건데, 이 수술 후 호전됐다는 사람과 오히려 악화되어 수술을 후회하여 기계를 제거했다는 사람으로 나뉘는 등 호불호가 갈리며 수술비용이 1천만 원가량 듭니다.

 

저는 현재 향정신제및 파킨슨 치료 약인 리보트릴과 트리헥신을 복용하고 있으나, 장기복용으로 내성만 생기고 효과를 못 보고 그냥 플라시보 효과만 기대하고 있습니다. 보톡스 치료도 20여 차례 시술했으나 효과가 없었습니다.

 

학설은 사경증이 5년 지난 후에는 그상태로 굳어진다고 하나, 저의 경우는 목이 더 정신없이 돌아가 밤에 잠을 못 이루고, 연하장애로 음식물을 삼키기 어렵고, 말할 때 얼굴이 일그러지고 발음이 어눌하여 타인과 의사소통이 어려운 지경까지 왔습니다.

 

이에 제가 장애인등급이라도 받고자 의사선생님께 물어보니 장애인복지법의 15개 항목에 해당 사항이 없다는 것입니다.

 

그러나 상하지관절 장애를 가진 분들에겐 죄송하지만, 관련 항목에 심지어 손가락에 이상이 생겨도 장애인 판정을 받을 수가 있는데, 사경증 및 디스토니아는 정신을 피폐하게 만들고, 학업 및 직업을 가질 수도 없는 무서운 병인데도 장애인 판정이 안 된다는 것은 형평성에 상당히 문제가 있다고 생각됩니다. 사경증 및 디스토니아는 장애15항목 중 뇌병변 장애, 언어장애, 정신장애, 안면장애등에 모두 해당하는데도 말입니다.

 

저는 우리나라에 대략 2만 명 정도로 추산되는 사경증 및 디스토니아 환자들이 숫자가 너무 미미하다고 생각되어 정부에서 방치하는 것인지 의문이 들어, 오늘도 하루하루를 고통 속에서 보내는 환우분들에게 조금이라도 도움이 되고자, 장애인등록을 위해 관계법에 포함시켜 달라고 청원을 드리니 꼭 법령 개정을 하여 희망을 주시기를 바랍니다.

 

감사합니다.