[청원 언박싱] 폐암 치료제 ‘타그리소’의 1차 치료급여 요청에 관한 청원

시선뉴스=심재민 기자 | 국회는 일을 해야 마땅하다! 국민이 국회나 국가기관에 대해 자신의 의견이나 희망을 진술하는 국회의 ‘국민동의청원’. 그 중에 이슈가 되는 사안, 또는 이슈가 되어야 할 사안을 언박싱 해본다.

국민동의청원(동의기간 2023-02-06 ~ 2023-03-08)
- 폐암 치료제 ‘타그리소’의 1차 치료급여 요청에 관한 청원
- 청원인 : 김**
- 분야 : 보건의료

청원내용 전문
안녕하십니까. 저는 현재 폐암으로 투병 중인 환자입니다. 2017년에 폐암 2기a 진단을 받았으니 4월이면 벌써 만 6년이 됩니다. ‘폐암’ 진단을 받았을 때는 세상이 끝난 것만 같았는데, 지금 이 글을 쓰고 있다니 제 자신도 놀랍습니다.

저는 2017년 당시 폐암 2기a 로 진단되었고 다행히 수술을 받을 수 있었습니다. 수술 경과는 좋았지만, 이 암이란 녀석이 얼마나 끈질긴지 4년 6개월 후 인 2021년 10월 결코 원하지 않았던 재발이 되었습니다. 암 크기는 아주 작았으나, MRI 검사 결과 뇌에 까지 암이 전이 되었다고 했습니다. 다시 한 번 눈앞이 깜깜하고 절망에 빠지는 순간이었습니다.

의사 선생님께서는 처음 뇌전이가 확인되지 않은 상황에서 egfr변이가 나왔으므로 이레사를 권하셨는데 추후 mri 에서 뇌전이가 발견되자 선택의 여지가 없다며 타그리소로 변경해 주셨어요. 지금 생각해 보면, 건강보험 급여가 되지 않아 한 달 600만 원 이상인 타그리소를 환자에게 쉽게 권하기 어려운 마음이 아니었을까 합니다.

저는 지푸라기라도 잡는 심정으로 타그리소를 복용하기 시작했습니다. 그런데, 바로 이런 게 기적일까요. 재발 진단을 받고 2021년 11월부터 타그리소를 먹기 시작했고 컨디션이 눈에 띄게 좋아졌습니다. 복용한 지 약 3개월 뒤 받은 검사에서는 모든 종양이 없어졌다는 정말 기적 같은 소식을 들었습니다. 지금은 3개월에 한 번씩 검사를 받고 타그리소를 먹고 건강 상태를 유지하고 있습니다. 마치 처음부터 암 진단을 받은 적이 없는 사람처럼 말입니다.

암 덩어리가 몸 안에서 사라졌으니 무슨 걱정이냐 하겠지만, 제 눈앞에는 약값이라는 너무 높은 현실의 벽이 있습니다. 타그리소를 폐암 1차 치료에 사용할 경우, 건강보험이 적용되지 않아 모든 약값이 고스란히 환자와 환자 가족의 부담으로 돌아오기 때문이지요. 저만 해도 이미 1년이 넘게 타그리소를 먹고 있으니 약값으로만 7천만원을 넘게 썼습니다.

문제는 ‘앞으로’ 입니다. 어떻게 약값을 마련해야 할 지, 가족들에게 미안하고 너무 큰 고통을 주는 것 같아 괴롭습니다. 그렇다고 약을 끊을 수도 없습니다. 타그리소로 좋은 효과를 보고 있지만, 치료비가 버거운 암 환자는 비단 저 뿐만이 아닐 겁니다. 폐암 환자와 가족들은 암 투병만이라도 버거울 텐데, 약값과의 사투로 하루하루가 고통스럽습니다.

폐암 환우회 사이트에는 타그리소 약값 부담을 호소하는 환자들도 많고 방글라데시 제네릭을 구하는 방법을 알려 달라고 애타게 호소하는 사람들로 넘쳐 납니다. 몇 알이라도 아니면 한 알 이라도 구할 수 없냐고 애타게 간청하는 글이 자주 올라옵니다. 모두 타그리소 1차 치료 급여를 간절히 바라는 사람들입니다. 타그리소가 효과가 없는 약이라면, 왜 그토록 많은 환자들이 계속 먹고 싶어 하겠습니까. 돈이 없어 암 환자가 치료를 포기하는 일은 결코 없어야 합니다. 타그리소가 1차 치료 급여에서 밀려나 있었던 시간 동안, 얼마나 많은 환자들이 돈 때문에 치료를 포기했을 지 알 수 없습니다.

최근 타그리소 제약사 에서 다시 한 번 1차 치료 급여 신청서를 제출했다는 기사를 접했습니다. 다시 한 번 희망의 불씨를 지펴봅니다. 폐암 환자들이 타그리소 치료를 포기하지 않도록 타그리소 1차 급여 승인을 바라고 바랍니다. 부디 폐암 환자의 간절한 바람이 이루어질 수 있도록 도와주세요.

청원 UNBOXING
>> 보건복지부

“타그리소의 경우 1차 치료제 급여에 대한 사회적 요구도가 높으며, 지난해 10월 제약사에서 건강보험 급여 범위 확대를 재신청해 건강보험심사평가원에서 검토 중”

“그간 관련 위원회 심의 결과, 임상적 유용성이 명확히 확인할 수 없는 점, 고가 약제로서 급여 확대에 따른 보험 재정에 미치는 영향을 최소화 할 수 있는 자료를 보완 요청...이에 제약사에서는 보완자료를 제출했고, 이를 토대로 조만간 암질환심의위원회에서 논의할 예정”

“정부에서는 ‘항암제, 중증질환치료제 신속등재 및 위험분담제 확대 적용’을 국정과제로 선정해 평가기간 단축 등을 개선하고 있다...앞으로도 국회 토론회 등에 적극 참여해 환자 및 전문가 분들의 의견을 수렴할 수 있도록 지속적으로 노력”