[청원 언박싱] 근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구!
[청원 언박싱] 근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구!
  • 보도본부 | 조재휘 기자
  • 승인 2020.08.05 14:58
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

[시선뉴스 조재휘] 누군가의 절박함이 담긴 청원. 매일 수많은 청원이 올라오지만 그 중 공론화 되는 비율은 극히 드물다. 우리 사회의 관심과 도움이 필요하지만 조명 받지 못한 소외된 청원을 개봉해 빛을 밝힌다. 

청원(청원시작2020-08-03 청원마감2020-09-02)
- 근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구
- 청원인 facebook - ***

카테고리
- 보건복지

청원내용 전문 
안녕하세요. 세상에 희망과 감동을 전하는 장애인 앵커를 꿈꾸는 대학생 조연우입니다.

저는 온몸의 근육이 점점 약해지면서 인공호흡기의 도움 없이는 스스로 숨을 쉬는 것조차 힘겨워지는 희귀난치병, 근육병(근이영양증)을 20여 년째 앓고 있습니다. 지난 5년 동안 저의 꿈을 이루기 위해 노력해왔으나, 최근에 몸 상태가 더 나빠지면서 도전을 지속하기 어려운 상황에 처했습니다. 치료제가 나오기 전까지 꿈을 이루는 건 현실적으로 어려울 것 같다는 생각이 듭니다. 몇 년 전 치료제 수입 관련 소식이 들려온 적이 있었지만, 아직 수입 추진조차 되지 않고 있습니다.

그래서 저를 포함해 근이영양증으로 고통받고 있는 이 땅의 모든 이들을 위해 근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구 국민청원을 하게 되었습니다.

최근 미국에서 근육 유지를 돕는 단백질인 디스트로핀(Dystrophin)의 생성을 유도하는 유전자 치료제인 엑손디스 51(Exondys 51, eteplirsen)이 상용화된 것으로 알고 있습니다. 하루빨리 국내에도 치료제를 도입하여, 근육병(근이영양증)을 앓고 있는 이들이 치료받을 수 있도록 도와주십시오.

참고로 제가 특정 치료제만 언급했는데 유전자 치료제인 엑손디스의 경우 결손된 유전자(예를 들어 Exon 48-50)가 무엇이냐에 따라 적용 가능한 치료제가 제각각 다릅니다. 현재 전 세계적으로 엑손디스 51뿐만 아니라 여러 가지 근육병(근이영양증) 치료제들이 상용화 단계에 있거나 개발되고 있습니다. 차후에 이 치료제들도 도입해주시길 간곡히 부탁드립니다.

근육병(근이영양증) 치료제 수입 촉구 청원이 20만 명 이상의 동의를 얻은 적이 단 한 번도 없습니다. 그만큼 어려운 상황입니다. 이 글을 읽고 계신 여러분의 따뜻한 관심과 적극적인 동참이 절실히 필요합니다.

취재결과>> 청원 UNBOXING_식품의약품안전처 관계자 왈(曰)

“저희가 산하기관으로 희귀필수의약품센터가 있는데요. 환자에게 필요한 약이 있다고 하면 거기를 통해서 사용할 수는 있습니다”
 
“구체적인 사항은 센터에 직접 문의해보시는 것이 가장 빠를 것 같습니다”

“절차로 소견서나 진단서를 첨부해서 신청을 하면 되지만 우선 국내 수급이 가능한 약인지 확인을 해야 하니까 센터와 상담을 해보는 것이 좋겠습니다” 

연예·스포츠 인기뉴스
오늘의 주요뉴스