[청원 언박싱] 새로운 황반변성 치료제 바비스모의 신속한 건강보험 등재 요청에 관한 청원

시선뉴스=심재민 기자 | 국회는 일을 해야 마땅하다! 국민이 국회나 국가기관에 대해 자신의 의견이나 희망을 진술하는 국회의 ‘국민동의청원’. 그 중에 이슈가 되는 사안, 또는 이슈가 되어야 할 사안을 언박싱 해본다.

국민동의청원(동의기간 2023-05-04 ~ 2023-06-03)
- 진주 장애전담어린이집 아동학대 관련자들의 엄벌 및 신상공개 제도 신설
- 청원인 : 이**
- 분야 : 보건의료

청원내용 전문
대기업에 다니다 61세의 나이로 정년 퇴임을 하던 해인 2003년부터 저는 급격한 시력 저하를 경험했고, 결국 습성 연령관련 황반변성으로 진단을 받았습니다.

당시에는 적절한 치료제가 없어서 저는 속수무책으로 하루하루 주변 사물과 사람들이 시야 안에서 사라지는 것을 경험할 수밖에 없었습니다. 실명에 대한 공포와 우울함 때문에 저는 당시에 은퇴 후 다니던 중소기업 대표직도 접고, 사람들과 일절 연락을 끊고 집 안에서만 두문불출했습니다. 이렇게 앞도 제대로 보지 못하고 살 바에야 스스로 목숨을 끊어야 하나 하는 극단적인 생각을 할 때도 있었습니다. 갑작스러운 시력 손상이 가져다주는 고통과 자괴감이 얼마나 큰지 겪어보지 않은 사람은 모를 것입니다.

저는 2000년대 초반에 비쥬다인을 3회 투여했고 안구주사도 1회 맞았지만 별다른 효과를 보지 못했습니다. 현재 왼쪽 눈은 완전히 실명에 이르렀고, 오른쪽 눈은 중심부 시력은 거의 소실되었고 가장자리 시야로만 사물을 극히 일부 분간할 수 있는 상태입니다. 이 좁은 가장자리 틈새 시야가 제가 80평생을 살아온 세상과 저를 연결해 주는 희망의 틈입니다. 그나마 이 틈새 시력도 언제 소실될지 몰라 저에게는 여전히 고통과 두려움이 계속되고 있습니다.

앞으로 초고령화 사회가 되면 저와 같이 습성 연령관련 황반변성으로 진단이 된 채 수십년을 살아야 하는 중장년층, 고령 인구가 점차 많아질 것입니다. 저는 저와 같이 실명에 대한 공포와 위협에 시달리는 수많은 환자들을 대변해서 황반변성에 대한 혁신 신약에 대한 신속한 보험 등재를 통해서, 더 많은 환자들이 실명의 위험에서 벗어날 수 있도록 목소리를 내고자 이 청원글을 올립니다.

저도 안구 주사를 맞아보았지만, 마취를 한 채 눈을 직접 찌르는 주사를 맞는 것은 매우 큰 공포였습니다. 의사 선생님들도 안구에 상처를 내는 안구 주사는 최대한 덜 맞는 것이 좋다고 말씀하시고, 실제 많은 안구주사 치료제들이 1-3개월에 한 번 맞아야 효과가 있다고 임상 결과는 나오고 있지만, 현실에서는 그렇게 자주 맞을 수도 없고 선생님들이 쉽게 놓아주지도 않습니다. 안구에 주사를 찌르는 횟수가 적을수록 안구 내 염증이나 합병증 발생 위험도 줄일 수 있다고 합니다. 그렇기 때문에 최대한 더 길게 효과를 유지하면서 투여 간격을 늘려주는 약으로 치료를 하는 것이 중요합니다. 그래서 바비스모처럼 1개월이라도 더 치료 유지 기간을 늘리는 약은 저희와 같은 실명의 공포에 시달리는 환자들에게는 너무나 절실하게 필요한 신약입니다.

한쪽 눈의 시력이 미약하게나마 남아있는 저희 환우들에게는 늘 ‘세상을 조금이라도 더 온전히 바라볼 수 있는 시간’이 너무나 소중하고 부족합니다. 그렇기에 실명을 늦출 수 있는 혁신 치료제들은 정부에서 우선순위를 두고 보험 등재에 나서서 환자들이 시력이 조금이라도 온전할 때 신속하게 치료를 받게 하는 게 중요합니다.

바비스모도 조속히 건강보험 등재가 되어서, 조금이라도 더 나은 치료제를 찾으며 실명의 고통에서 벗어나고자 하는 환우들에게 힘이 되어주기를 간절히, 간곡하게 청원 드립니다.

청원 UNBOXING
>> 현 상황
“바비스모는 지난 1월 식품의약품안전처로부터 품목 허가를 획득했으며, 지난달 19일 개최된 급여기준소위원회를 통과”

“이후 약제급여평가위원회를 거쳐야 하지만 6월 예정된 약평위 안건에는 포함되지 않아 차기 약평위 상정에 귀추가 주목되고 있는 상황”

청원 UNBOXING
>> 제조사 관계자
“고령 인구에게 주로 발생하는 황반변성 등은 시력 상실로 인한 개인의 고통 및 가족과 보호자를 포함한 사회적 비용이 발생할 수 있는 질병”

“급여 등재를 통한 환자 접근성 확대는 추후 건강보험 재정과 건강한 고령 인구 유지를 위해서도 필요한 상황”