[청원 언박싱] 유방암 치료제 투카티닙 국내 승인 요청에 관한 청원

시선뉴스=정혜인 기자ㅣ국회는 일을 해야 마땅하다! 국민이 국회나 국가기관에 대해 자신의 의견이나 희망을 진술하는 국회의 ‘국민동의청원’. 그 중에 이슈가 되는 사안, 또는 이슈가 되어야 할 사안을 언박싱 해본다.

 

- 투카티닙 국내 승인 요청

- 청원인 : 홍**

- 청원분야 : 보건의료

 

안녕하세요. 저는 뇌전이, 뇌척수전이가된 35살의 5년 차 4기 유방암 환우입니다. 처음 뇌전이가 됐을 때만 해도 투카티닙이나 요즘 알려진 엔허투는 없었습니다. 머리에 듣는 항암제가 없어 할 수 있는 치료는 방사선치료가 있었고 종양을 잡아내는 것처럼 보였으나 몇 달 후 재발해, 그저 3개월에 한 번씩 검사로 추적관찰을 하는 게 전부였습니다. 그러다 종양이 점점 커져 결국에 머리를 여는 개두술을 진행하였습니다.

 

그러다 작년 가을 갑자기 다리에 심한 통증이 느껴지고 힘이 빠지는 느낌이 들어 척수 전이를 발견하게 되었습니다. 척수 전체적으로 암이 뿌려져 있더라고요. 그래서 왼쪽 다리는 못 걷게 돼 휠체어를 타고 다니기도 했고 오른쪽 다리는 감각이 사라졌습니다. 척수 전이는 뇌 전이의 말기라고 불릴 만큼 전이 중 최악의 전이이며, 생존율도 2~3개월이라고 불릴 만큼 안 좋은 상황에 직면하게 되었습니다. 척수 전이는 딱히 훌륭한 치료법이 없었습니다. 척수를 치료하려면 머리에 약이 투과되어야 하니까요.

 

하지만 척수 전이가 됐을 시기에 투카티닙과 엔허투라는 신약이 나왔다는 얘기를 들었습니다.(엔허투도 그땐 국내 승인 전이였습니다.) 두 약이 뇌에 투과가 되고 뇌 전이에도 효과가 있다고 들었지만 3회 싸이클(9주) 8,000만 원이라는 엔허투의 가격과 3달 3,200만 원이라는 투카티닙. 한번 시작하면 언제 끝날지 모르는 초고가의 신약을 시작하기에 엄두가 나지 않았으나 살아야 하니 투카티닙을 희귀약품센터에서 구입했습니다. 투카티닙은 경구용 약인데 먹을 때 투카티닙만 먹는 것이 아니고 젤로다와 허셉틴주사를 같이 맞아야 합니다.

 

그런데 현행법상 국내승인이 안된 약과 다른 약이 같이 처방되는 경우 이미 급여가 된 약들도 비급여 처리가 되어 5만 원이면 맞을 허셉틴을 100만 원 젤로다 또한 10만 원이 넘는 금액을 내고 먹어야 했습니다. 안 그래도 투카티닙 하나만으로 벅찬데 다른 약들 포함 3개월 동안 3,600만 원정도 들었고 국내승인이 안됐기에 제약사환급, 실비처리는 당연히 안되었습니다. 그렇게 시간이 흘러 약을 9주 먹고 중간검사를 했는데 새로 생겼던 뇌종양 2개 중 1개는 완전 사라지고 남은 1개도 거의 흐릿해졌고 척수 전이 암들도 많이 잡혔다는 결과를 접했고 계속 투카티닙을 하고 싶었으나, 너무 비싼 비용 때문에 약은 현재 변경한 상태입니다.

 

국내승인만 돼도 같이 써야 하는 약은 원래대로 급여가 될테고 그럼 부담이 줄어듭니다. 희귀약품센터에서 약 주문 시 해외에서 배송 오는거라 일정한 수급도 어렵습니다. 엔허투와 같이 뇌 전이와 싸워줄 약의 선택지가 늘어난다는 점. 뇌 전이와 뇌척수 전이(연수막전이)에게 대적할 수 있는 항암제라는 점!

 

외국에서는 대장암 치료제로도 승인이 됐다고 합니다. 우리나라도 타 암종에 승인을 기대해 보고 싶습니다. 지금은 유방암 치료제 이지만 여성암 1위인 유방암 남의 일이 아닙니다. 나의 어머니, 나의 아내, 나의 동생, 나의 가족의 일이 될 수 있습니다. 남일이라 생각하지 마시고 사랑하는 이의 생명을 살릴 수 있다고 생각해 주세요.