[시선뉴스] ㈜동산히어링 박정희 대표가 지난 8월 5일 서울시청 시민청에서 개최된 다누리 소아청소년 문화축제 행사를 후원했다.

다누리 소아청소년 문화축제는 소아청소년 환우 가족과 뇌전증전문의가 함께 하는 축제의 장으로 다누리소아청소년 뇌전증지원센터에서 주관하고 한국뇌전증협회, ㈜동산히어링에서 후원했다.

왼쪽부터 ㈜동산히어링 대표 박정희, 다누리소아청소년뇌전증지원센터 센터장 정희정(국민건강보험공단 일산병원 소아청소년과 교수

약 3시간에 걸쳐 진행된 이번 행사는 다양한 공연과 전문가 질의 및 응답, 소아레크레이션 등 가족이 함께 즐길 수 있는 프로그램으로 준비됐다. 특히 이번 행사는 뇌전증 어린이를 둔 다섯 가족으로 구성된 쉼표합창단이 출연해 자리를 빛냈다.

공연을 본 뇌전증 환우와 가족들은 “뇌전증에 대한 사회적 인식을 개선하고 공연활동을 통해 뇌전증으로 고통 받고 있는 아이뿐만 아니라 온 가족이 힐링되는 기회였다”고 전했다.

뇌전증은 유병기간이 수년에서 수십년까지 지속되는 만성질환으로 일반아동에 비해 자폐아동에게 유발의 가능성이 훨씬 높고, 실제 지적장애인들 중에는 뇌전증을 함께 가지고 있는 경우가 많아 다른 어떤 장애인 보다 더 많은 어려움을 겪고 있다.

전체 환자의 70%가량이 20세 미만의 젊은 연령층, 특히 5세에서 15세 사이에 발생한다. 100명 중 한 명 정도가 앓고 있을 정도로 흔한 질병인 뇌전증은 약물치료로 환자의 70~80%는 발작이 완전히 조절되고 정상생활이 가능하다. 하지만 대부분의 환자와 가족들이 사회적 편견과 부정적인 시선을 두려워하여 숨기기에 급급한 나머지 다른 장애에 비해 뇌전증에 대한 사회의 인식과 관심은 턱없이 부족한 상황이다.

후원에 참가한 ㈜동산히어링 박정희 대표는 “문화축제를 시작으로 뇌전증 환우와 가족들을 위한 축제가 더욱 확대되어 뇌전증에 대한 올바른 인식개선으로 따뜻한 주위의 관심과 도움의 손길이 이어지길 바란다”고 뜻을 밝혔다.

아울러 이날 한국뇌전증협회 협회이사를 맡고 있는 국내 보청기 스타키그룹 심상돈 대표도 참석해 “뇌전증 환우뿐만 아니라 모든 유형의 장애인 복지를 위해 다양한 사회공헌을 꾸준히 실천해 오고 있으며, 앞으로도 협회의 활성화를 통해 뇌전증 환우들에게 여러 가지 도움을 주는데 노력 하겠다”고 밝혔다.

한편 스타키그룹 심상돈 대표는 현재 한국장애인부모 후원회 공동대표, 서울상공회의소 서울경제위원회 위원장 및 (사)한국대강소기업상생협회 회장을 겸임하며 지역경제발전 및 장애인들을 위해 다양한 사회공헌 활동을 펼치고 있다. 

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