희귀난치병 환자들에게 진정으로 필요한 것은? [시선인터뷰]

[시선뉴스 홍시라] 지난 시간, ‘여울돌’의 박봉진 대표이사장에게 여울돌에 대한 소개와 사연을 들어보았다. 이어서 박봉진 대표이사장이 희귀난치병 환자들을 도우며 겪었던 사연들과 이들에게 필요한 실질적인 도움이 무엇인지에 대해 이야기를 소개한다.

희귀난치병을 극복하며 지금까지 봉사활동을 지속하면서 뿌듯하고 감사했던 사연이 있나요?
- 2014년도에 한 모녀가 후원을 할 곳을 찾는다며 저를 찾아왔어요. 저와 여울돌의 이야기를 듣더니 흔쾌히 4,000만 원을 기부하셨습니다. 그 당시 골수이식이 필요한 여울돌의 희귀난치병 환자가 있었는데 비용을 마련하지 못해 수술을 하지 못하고 있었어요. 그 때 그 모녀의 기부 덕분에 그 아이 수술을 성공적으로 마쳤습니다. 현재 그 아이는 대학교를 졸업하면 여울돌에서 일하고 싶다고 말하고 있어 굉장히 뿌듯하고 감사하고 있습니다.

그렇다면 가장 안타까웠던 사연도 소개해주세요.
- 한 소녀가 장기의 대부분이 괴사하는 병에 걸려 10년 넘게 어떤 음식도 먹지 못했어요. ‘만성 가성 장폐쇄증후군’이라는 희귀난치병에 걸린 것입니다. 보통 희귀난치병 환자들은 ‘질병특례코드’로 선정되어 정부의 재정적 지원을 받는데요. 이 아이는 ‘장폐쇄증후군’이라는 ‘일반 질환 코드’로 선정이 돼서 정부의 지원을 아무 것도 받지 못했어요. 병원에서도 이유를 모르고 아이의 생명을 유지하는데 과도한 병원비만 나오고 있습니다.

희귀 난치병 환자들에 실질적으로 어떤 도움이 필요할까요?
- 보통 희귀질환은 선천적으로 발병합니다. 원래는 유전적인 이유가 많았는데 요즘은 환경오염 문제로 가정에 내력이 없어도 발병하는 경우가 많아요. 또 노령출산 때문에도 희귀난치병 아이가 매년 증가하고 있습니다.

희귀 난치병 환자 가정에서 공통적으로 하는 말이 “우리 가정이 이렇게 될 줄은 정말 몰랐다”다는 거예요. 병원에서 살며 치료비는 속수무책으로 나오는데 정부에서는 뚜렷한 대처방안을 알려주고 있지 않아요. 질병관리본부에서 운영하는 헬프라인이라는 창구가 있지만 이마저도 희귀질환에 걸린 가정을 돌보기에는 역부족입니다. 또 희귀질환에 걸린 아이가 있다면 부모는 보통 그 아이에게 관심을 쏟게 되는데요. 아프지 않은 형제가 있다면 부모님의 관심을 많이 받지 못해 정신적인 장애를 가지게 되죠. 따라서 희귀난치병 가정에 종합적으로 지원을 해주는 정부의 보조가 필요하다고 생각합니다.

그렇다면 저 같은 보통 사람들이 가장 쉽게 도움을 줄 수 있는 방법은 무엇이 있을까요?
- 1차적인 것은 관심입니다. 희귀질환에 대한 병이 나타나는 것은 다 다른데요. 특히 면역계통은 겉모습은 보통 사람들과 똑같아요. 그 사람이 학교를 다니거나 사회생활을 하면 희귀 질환자라는 것을 모르고 주변 사람들이 이상하게 보는 경우가 많죠. 따라서 희귀난치병 환자가 주변 어디든 존재할 수 있고 그들을 인정해주는 관심과 인식 개선이 필요해요.

마지막으로 희귀 난치병 환자를 위해 해주고 싶은 말씀은?
- “마음을 열어 달라”고 말하고 싶습니다. 저희는 희귀질환자 가정을 선정할 때 환자와 부모님을 만나 이야기하고 선정하는데요. 처음에 그들을 만나면 스스로를 죄인처럼 여기고 마음을 닫아주는 것이 보여요. 그래서 자신들이 필요한 부분에 대해 도움 요청을 제대로 하지 못하죠. 힘든 상황을 겪고 있다고 마음을 닫아버리면 도움의 창구를 찾기 힘들 수 있어요. 마음을 열고 주변에 적극적인 도움을 청하고 저희를 찾아오셨으면 좋겠습니다.

희귀난치병은 한 번 걸리면 치료도 어렵고 치료비용도 만만치 않다. 그에 따른 가족의 고통은 더 하다. 이들에 대한 작은 관심과 열린 마음을 갖는다면 여울돌처럼 세상과 희귀난치병 환자들을 잇는 징검다리가 될 수 있을 것이다.