한국어린이난치병협회, 희귀난치성질환어린이 물티슈 지원 사업 펼쳐

한국어린이난치병협회는 7월 희귀난치성질환어린이 지원을 위한 물티슈 지원 사업을 시행 한다고 밝혔다.

관계자는 "이번 물티슈 지원은 매년 한국어린이난치병협회에서 시행하는 지원사업의 일환으로 희귀난치성질환어린이 가족들의 재정적 부담을 덜고자 중증과 경증을 나누어 진원하게 되었다. 이에 희귀난치성질환을 앓고 있는 중증 환아는 주중 언제든지 신청가능하며, 희귀난치성질환 관련 어린이병원 사회사업실의 추천을 요하는 대상자는 신청서류 접수를 간소화하여 접수 가능하다."라고 전했다. 

그러면서 "환아의 보호자들은 24시간 환아들을 돌보다 보니 휴식을 취하기 어렵고 개인적인 시간도 보장되어 있지 않으며 경제적으로도 어려움을 호소하는 경우가 많다. 이번 물티슈 지원 사업이 환아와 보호자들에게 작은 위안이 되었으면 한다."라고 설명했다. 

이어 "협회는 희귀난치성질환 어린이 사업의 다변화를 위해 더욱 노력하며 더 많은 사업을 연구 개발하여 환아들에게 도움이 되도록 노력하겠다."고 덧붙였다.