한국어린이난치병협회, 사각지대 어린이사업 활성화 지원사업 진행

한국어린이난치병협회는 희귀난치성질환으로 고통 받는 어린이들에게 새 생명을 선사하는 일에 힘을 기울이고 희망을 선사하는 일에 힘을 보태고자 사각지대 어린이사업 활성화를 위하여 여러 지원사업을 진행 중이라고 밝혔다.

관계자는 "희귀난치성질환의 경우 원인을 알 수 없고 치료방법이 확립되지 않았음에도 보험적용 대상조차 되지 못하여 과다한 치료비로 인해 가정이 서서히 해체되는 경우가 많아지고 있다."라며 "이에 한국어린이난치병협회는 보다 나은 환경 속에서 어린이들이 치료 받을 수 있도록 최선을 다하고, 미래의 주역이 될 희귀난치성질환 어린이들이 사회에서 활동을 할 수 있도록 사회공동체에 이바지하고자 여러 가지 후원 사업을 전개하고 있으며 전국에 희귀난치성질환어린이를 돕는 사업에 최선의 노력을 다하고 있다."라고 설명했다. 

그러면서 "이외에도 희귀난치성질환 어린이들이 치료를 하는 데에 쓰이는 희귀 의약품의 대다수는 수입 약품으로 보험적용에서는 제외되는데, 의료보험 혜택을 받는다고 하더라도 환아 가정이 감당해야 할 의료비에 대한 부담감은 높아 협회에서는 적극적으로 희귀 의약품 지원 사업을 펼치고 있다."라고 전했다. 

이어 "아울러 헌혈 캠페인, 학습지 지원사업, 우유나눔 사업, 휠체어 지원 사업 등을 통해 희귀난치성질환 어린이들에게 사업을 진행하고 있으며, 결연 사업을 통해 매월 결연후원금을 아동 및 가정에 지원하고 있다. 또한 희귀난치성질환 어린이 개발 사업은 물론 긴급아동 지원사업과 돌봄 필요아동 통합지원 사업을 병행하고 있다."라며 "한편, 한국어린이난치병협회는 행복한 홈스쿨을 통해 특히 기업, 학교, 병원 등 지역사회의 다양한 지원 연결을 통해 경제적 어려움과 문제 속에 있는 희귀난치성질환 환아 가정에 통합적이고 체계적인 서비스를 제공하여 ‘행복한 아동’과 ‘행복한 가정’을 세우는 일에 앞장서고 있다."라고 덧붙였다.