트리처콜린스 증후군 남자, 전 세계 돌아다니는 이유 [지식용어]
트리처콜린스 증후군 남자, 전 세계 돌아다니는 이유 [지식용어]
  • 보도본부 | 박진아 기자
  • 승인 2014.12.12 14:58
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소트니코바 동생도 트리처콜린스 증후군 앓고 있어

[시선뉴스 박진아] 지난 7일 영국 메트로 등 외신이 조노 란캐스터(30)의 응원 여행기와 관련해 지난 7일(현지시각) 보도하며 ‘트리처콜린스 증후군(Treacher Collins syndrome)’에 대한 관심이 집중됐습니다.

트리처콜린스 증후군(Treacher Collins syndrome)이란 <선천적으로 안면기형을 동반하고, 서서히 청력을 잃어가는 선천성 안면기형 질환>을 뜻합니다.

 

영국 메트로는 얼굴 뼈가 제대로 형성되지 않는 ‘트리처콜린스 증후군’을 앓는 남성이 같은 처지의 환자들을 응원하기 위해 전 세계 여행에 나서 감동을 주고 있다고 보도를 했습니다.

보도에 따르면 란캐스터는 지난달 중순쯤 호주 애들레이드에 도착했고, 그는 애들레이드에서 자신과 같은 증후군을 앓는 잭커리(2)를 만나 그의 부모아 아이에게 꿈과 희망을 전달했습니다.

이 보도가 나간 후 러시아 피겨선수인 소트니코바의 과거 인터뷰가 다시 주목받았습니다. 소트니코바가 지난 4월 현지 언론과의 인터뷰에서 동생이 '트리처 콜린스 증후군'이라는 질병을 앓고 있다고 밝혔기 때문입니다.

소트니코바는 "아무도 모르는 사실을 하나 고백하고자 한다. 내게는 장애를 가진 동생이 있다"라며 "동생 마샤는 태어났을 때부터 '트리처 콜린스 증후군'이라는 병으로 투병중이다. 대단히 민감한 질병이다"라고 말했다.

트리처 콜린스 증후군은 세계적으로 5만 명당 1명에게 발생하는 선천적인 난치성 안면기형 질환으로 완치가 사실상 불가능한 데다, 환자의 몸이 성장하는 동안 지속적인 성형수술을 필요로 한다고 알려졌습니다.

모든 사람은 장애를 안고 태어납니다. 외적인 장애와 내적인 장애일 뿐이죠. 때문에 편견 없는 시각과 차별 없는 행동으로 따뜻한 세상을 만들었으면 좋겠습니다.

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